Na de diagnose

oude-manMijn vader was totaal van de kaart toen hij de diagnose - Alzheimer- hoorde. Hij vond dat het goed met hem ging. Hij kon nog voor zichzelf zorgen, met hulp van ons voor dingen als de administratie en het regelen van huishoudelijke hulp en de warme maaltijden. Hij dacht dat het zo nog lang zou kunnen doorgaan. Maar wij merkten dat hij steeds vaker iets kwijt was. Hij wist soms niet welke dag van de week het was en kwam dan op woensdag bij ons om te eten, terwijl wij hadden afgesproken dat hij zaterdag zou komen. Omdat hij van de uitslag zo van de kaart was, heeft hij weinig gehoord en begrepen van wat de arts vertelde. Gelukkig was ik erbij en heb ik met de arts kunnen bespreken welke medicatie mijn vader krijgt en wat we daarvan kunnen verwachten. Hij vertelde ook dat mijn vader een casemanager krijgt toegewezen die verder de coördinatie van hulp en ondersteuning op zich zal nemen. Het is fijn als dat in goede handen is. Ik zal nog veel met mijn vader moeten praten om hem zover te krijgen dat hij accepteert dat hij aan dementie lijdt. Misschien kan de casemanager daar ook bij helpen.
 
De arts die de diagnose stelt, zal de uitslag van de onderzoeken met u bespreken. Na het stellen van de diagnose kunnen er talloze vragen bij u en uw naaste opkomen zoals;

  • Hoe kunt u omgaan met de veranderingen waarmee u te maken krijgt?
  • Wat komt er op u af?
  • Hoe gaat u met uw naaste en de ziekte om?
  • Waar kunnen u en uw naaste hulp krijgen?
  • Hoe houdt u als naaste de zorg vol, zonder er zelf aan onderdoor te gaan?


In het gesprek over de uitslag wordt ook besproken welke zorg en ondersteuning ingezet kan worden als de diagnose gesteld is. Als eerste zal dan aangeboden worden om u in contact te brengen met een casemanager dementie. Dit is een zorgverlener die uw aanspreekpunt wordt en die op de hoogte is van alle mogelijkheden om ondersteuning in te zetten en die dit voor u kan regelen. Ook wordt u geadviseerd uw omgeving op de hoogte te brengen.

Familie, vrienden en buren

Als mensen om u heen weten dat u lijdt aan dementie, welke verschijnselen er bij uw ziekte kunnen optreden en wat dat voor u betekent, zullen zij u en uw gedrag beter begrijpen en daar beter mee om kunnen gaan. Dit kan onder meer irritaties door onbegrip over en weer voorkomen. Door met anderen over uw ziekte te praten en daarbij ook aan te geven waaraan u behoefte hebt, kunt u een groep  mensen om u heen verzamelen die verschillende dingen met en voor u kunnen doen. Hierdoor bereikt u ook dat uw partner of een andere mantelzorger die veel voor u zorgt af en toe tijd voor zichzelf heeft.

Uw werk

Als u nog werkt, is het raadzaam de diagnose snel te vertellen op uw werk. Collega's hebben vaak in de gaten dat er dingen op het werk niet goed gaan. Het vertellen van de diagnose aan collega's, eventueel samen met uw partner, kan verduidelijking geven. Het is belangrijk wensen en mogelijkheden met de werkgever te bespreken, zoals aangepast werk of vroegpensioen. Zelf voorstellen om minder te gaan werken of ontslag te nemen, is niet verstandig.

Uw zaken op orde brengen

  • Zorg ervoor dat belangrijke documenten op orde zijn en gemakkelijk gevonden kunnen worden (hypotheekakte, huurovereenkomst, verzekeringspolissen).
  • Regel zo veel mogelijk automatische betaling van uw vaste lasten.
  • Zorg voor een volmacht, waarin u een of twee mensen aanwijst die uw financiële zaken in uw belang beheren als u dat niet meer kunt.

Niet financiële zaken

  • Bepaal wie te zijner tijd mentorschap en/of bewindvoering voor u zou kunnen voeren en bespreek dit met de betrokkenen.
  • Stel een wilsverklaring op (behandelverklaring, euthanasieverzoek, levensverklaring, niet-reanimeren verklaring). Het is van groot belang dat deze wilsverklaringen regelmatig (bijvoorbeeld elk half jaar) opnieuw worden doorgesproken met familie en huisarts. 
  • Laat een testament maken of als u dat al hebt gedaan, ga na of u het nog met de inhoud ervan eens bent.

Dementie en autorijden

Sinds begin januari 2010 mogen mensen die de diagnose zeer lichte of lichte dementie hebben auto blijven rijden. Een voorwaarde is dat zij een rijtest bij het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) goed doorstaan. Mensen met een matige of ernstige vorm van dementie zijn altijd ongeschikt voor het besturen van een motorvoertuig.
 

 

Partners geheugensteunpunt.nl